برچسب ها
دولت آیین‌نامه تخصیص زمین و مسکن پس از تولد فرزند سوم را تصویب کرد.
کد خبر: ۲۵۶۳۹۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۸
در حالی که تبلیغات زیادی در زمینه طرح دارویار شده و از این منظر بیماران خاص باید تحت پوشش بیمه بدون هیچ نگرانی و با همان نرخ های قبلی دارو بخرند اما چنین اتفاقی نیفتاده و اکنون بیماران خاص با مشکلات جدی روبه رو شده اند.
کد خبر: ۲۵۲۴۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماران نادر گفت: بیماری‌هایی نادر تلقی می‌شوند که تعداد شیوع آنها درهر ۱۰ هزار نفر بین ۲ تا ۵ نفر باشد. بیماری‌های نادر معمولاً منشأ ژنتیکی دارند و معمولاً یک ارگان را گرفتار نمی‌کند.
کد خبر: ۲۳۶۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
رئیس مرکز پیوند وزارت بهداشت گفت: بیماران خاص برای تزریق واکسن کرونا باید به سامانه‌های وزارت بهداشت مراجعه کنند.
کد خبر: ۲۰۵۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۵
خبر اختصاص واکسن کرونا برای ۳ هزار نفر از کارمندان صدا و سیما در این روزها با واکنش شدید کاربران در فضای مجازی همراه شده است. ابتدا سایت فرارو این خبر را منتشر کرد و بعد هم رسانه‌ای دیگریه این قضیه پرداختند.
کد خبر: ۲۰۲۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۳
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت ضمن تشریح اقدامات انجام شده در زمینه حمایت از بیماران خاص، درباره واکسیناسیون این بیماران علیه کرونا گفت: در فاز اول امکان واکسیناسیون حدود ۲۰ هزار نفر از بیماران خاص و نادر را داشتیم و در فاز دوم برنامه‌ای که در حال اجراست برای ۵۰ هزار نفر دیگر است که باید مورد واکسیناسیون قرار گیرند.
کد خبر: ۲۰۰۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۹
کد خبر: ۱۵۶۴۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۳
کد خبر: ۱۴۵۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۰۵
کد خبر: ۱۳۴۴۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲
کد خبر: ۱۲۹۰۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
کد خبر: ۱۰۷۴۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
کد خبر: ۸۹۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۳
کد خبر: ۸۸۹۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۲
به بهانه روز جهانی «نوروفیبروماتوز»؛
بیماری «نوروفیبروماتوز»، به عنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی شناخته می شود که عصب فرد مبتلا را درگیر می کند.
کد خبر: ۸۱۷۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۷
کد خبر: ۵۷۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۱
پرداخت هزینه‌‌های گزاف بابت درمان
چندی است؛ کمپینی با هشتک #کودکSMA و داروی #اسپینرازا در شبکه‌های مجازی راه افتاده و از بیماری‌ای می‌گوید که ژنتیکی است و از هر ۶ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. بیماری SMA تا چند ماه پیش هیچ درمانی نداشت، اما به تازگی دانشمندان موفق به تهیه و تولید دارویی جهت درمان این نوع بیماری شده‌اند.
کد خبر: ۵۴۳۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۲۹
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
کد خبر: ۵۲۳۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۵
از زمان تولد با بیماری رشد کرده که تلفظ نامش را سال‌ها بعد یاد گرفته است، حالا بیماری با او رشد کرده و می‌خواهد از پا درش بیاورد و دو سالی می‌شود که مبارزه او با همانژیوم کاورنوس شدت گرفته است.
کد خبر: ۴۲۷۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۰۹
عضو هیئت علمی بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر هیچ بیمه‌ای ندارند و این بیمه تکمیلی را که هزینه درمان و تشخیص بیماری‌شان را پوشش بدهد نیز ندارند.
کد خبر: ۲۶۹۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۱
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه ، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد.
کد خبر: ۲۶۷۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹